Hva gjør andre land?
Legemiddelverket og Folkehelseinstituttet er gjennom deres samarbeid med andre europeiske myndigheter og organisasjoner godt kjent med systemene som er utviklet for å involvere pasientene. Eksempler er The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) i England og det europeiske nettverket for metodevurderingsmyndigheter (EUnetHTA) (6, 7). Det finnes også ressurser som det europeiske pasientakademiet for terapeutisk innovasjon (EUPATI) m.fl (8). Pasientinvolvering gjøres systematisk i flere land, eksempelvis i England, Tyskland, Nederland, Frankrike, Canada og Skottland (9–14). Felles for alle disse er at de systematisk inkluderer pasienten i hele prosessen, fra metodevarsling, gjennom metodevurderingsfasen og til beslutningen er tatt.
Felles for alle disse er at de systematisk inkluderer pasienten i hele prosessen, fra metodevarsling, gjennom metodevurderingsfasen og til beslutningen er tatt
Basert på hva vi observerer i andre land, mener vi norske pasientorganisasjoner bør kreve at Nye metoder legger til rette for pasientmedvirkning raskt. Overført til Norge kan dette for eksempel være at det i vurderingen av en ny behandling etableres klare tidslinjer med forhåndsvarsel om frister. Varsling og innkalling til pasientmedvirkning kan gjøres samtidig som Bestillerforum bestiller og initierer en metodevurdering. Nye metoder bør etablere ett tydelig kontaktpunkt for pasientkontakt, med ansvar for varsling, innhenting av pasientinnspill og gjennomføring av enkle og effektive prosesser.
Pasientorganisasjonene må oppnevne en deltaker. For sjeldne sykdommer kan dette være en utfordring, men andre land løser det ved å oppnevne representanter fra bredere sykdomsgrupper. Innspill fra pasientene hentes inn via et skjema der man etterspør sykdomsbyrde for pasienter og pårørende, behandlingsbyrde og forventninger de har til ny behandling. Disse skjemaene er mer eller mindre like i alle land, med veiledning til den som fyller ut.
Etter vår vurdering er disse skjemaene svært gode og vil kun kreve en norsk oversettelse før de kan tas i bruk (6–8, 11, 13, 14). Vi mener skjemaene mer eller mindre er en ferdig oppskrift for hvordan vi kan gjøre det i Norge. Målet er at pasientinnspillene skal inngå i Legemiddelverkets metodevurderingsrapport, og at Beslutningsforum beskriver hvordan pasientinnspillene er hensyntatt når en beslutning fattes.